岩秀的朋友圈停更于2019年3月。
那时,在外地生活的妹妹回到湖北十堰,接替她照顾身患阿尔茨海默病的母亲。连着三个周末,岩秀跟姐妹们出游踏青,在一树树或红或粉或白的花下合影。
之后,岩秀再没放过“假”。作为母亲的全职护理员,她全年无休,朝6晚12在岗,“连睡到自然醒都成了奢望。”
受影响的不止是她。为帮妻子分担家务,丈夫放弃了月薪8000的返聘岗位,拿着微薄的退休工资在家看护丈母娘,“当母亲被困在退行的认知里,全家人都跟着耗在这个病上了。”
今年9月发布的《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》显示,目前,中国有983万阿尔茨海默病患者。这意味着,至少还有983万个患病家庭,和岩秀一家一样,困在没有空隙和尽头的照护里。
2022年起,岩秀开始用短视频记录母亲的生活日常,发布在头条号@江边小老太 上。初衷只为了让远方亲朋了解母亲近况,却意外引来几万粉丝关注。
@江边小老太 的头条主页截图
照顾阿尔茨海默病母亲的日常生生被她拍成了情景喜剧,“反正诉苦也没用,还不如把99%的辛苦咽下,只记录那1%的甜,留下妈妈有爱的一面。”
通过今日头条,她还结识了很多阿尔茨海默病患者家属。在一个近400人的微信群里,大家每天互相打气,分享疾病科普和护理技巧,她感到不再孤独无援。
“母亲并非不心疼我,她只是病了”
在岩秀的镜头下,身患阿茨海默症的82岁母亲宛如小孩:一会儿瞪大眼睛吵着要吃西瓜,一会儿瘪着嘴赌气不肯吃饭,亦或是耍赖不肯洗澡。
朝6晚12,她做母亲的全职护理员
接受现实后,岩秀迅速完成了“阿尔茨海默病患者家属”的身份转变:放弃跟姐妹们出游、取消去海南度假……一切退休生活的规划通通为母亲让路。
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